第47章 讲座的问答稿件
第一个问题：在家庭的成长环境中为构建谱系孩子上学之路的关键点有哪些？
幼儿园的2年多时间里，我做的最多的就是配合老师，配合里我发现更多是在拓展兴趣。
在与老师沟通中得到的问题，我们就在家里练习，重要一点就是：把孩子的兴趣融入到我们要做的目标里，这样孩子会主动参与、会玩的开心。在小班的时候，班主任告诉我，说我儿子在学校不愿意画画，到画画的时候要么走开要么发呆，开始我也试过带着他在家里一起画，他也是看看就走开了。当时他特别喜欢马路口那种安全提示喇叭“前方路口注意安全”，我就在想怎么样用这个兴趣点和画画结合。开始，我们经常骑着电动车到处去寻找这种喇叭，每找到一个他都会特别开心，哪里有喇叭，是什么颜色的，说的内容他都记得，我很佩服。后来我在淘宝上买了红绿灯和喇叭，摆在家门口，然后我们骑上自行车，或者假装成走路的人，来模拟马路上的情景。再后我把这个游戏搬到了黑板上，开始我会画的尽量简单一些，把他能画的让他画，然后找出来一些很小的玩具车和玩具人偶在黑板上来玩模拟交通的游戏，他玩的很开心的时候，我就会画一个他还不会画的东西，然后让他来模仿，后来他学会画了很多简笔画。
后面我给班主任聊了这些，很惊喜的是，老师非常用心的做了一件事，有一天老师特意喊他上台，让他在全班同学面前画了一个他最拿手的红绿灯，老师发给我的照片里看得出他非常自信，得到同学的掌声后他很开心。
还有一些融合的事情，在老师第一次家访的时候我就主动表态“我目前全职带孩子，所以时间充裕，学校有什么要协助的可以叫我”，后来我做为家委会成员，接待过BJ园区的孩子、去学校做过防爆演习、做过家长助教、参加过防骗演习等等，每次活动我都会努力对待，在这些活动中，学生和老师们都认识了我是陈琢的爸爸，又有机会和陈琢的同班同学好好玩，后来在送他上学的时候碰到同学会主动给我打招呼，也会和我儿子一起进学校，这也是在融合了。
在中班的时候，有一段时间陈琢比较抵触去上学，我了解到是因为那段时间我在给他戒尿布，他会憋尿。然后我和他妈妈带着他去了生活老师家做客，缓解了他对生活老师的紧张情绪。
我认为的关键点就是：快乐能拓展兴趣，兴趣又能带来快乐，形成良性循环，帮孩子走出来再融合到团体里，快乐是最好的强化物。
第二个问题：您的孩子从无语言交流到正常融入幼儿园，作为父亲，您在家庭中的角色与分工是怎样的？
在我儿子刚被确诊的时候，我就放掉了工作，全职到干预里，因为当时我老婆比我赚的多，而我对孩子则更有耐心，所以这事几乎没有商量就默认了，在此我也要感谢我老婆这几年的付出，让我能全身心的投入到干预里。
第三个问题：琢琢干预过程中有没有遇到什么坎坷或弯路，或者您在管理谱系社群的过程中见过其他家长踩过最多的坑是什么，有什么“避坑指南”分享？
我自己觉得好像没走过什么弯路，被诊断的2个月后就开始了机构启蒙+居家泛化，现在看来也是比较理想的干预模式，时间上也没有浪费，开始干预我就调整了心态，这些都促成了我儿子今天的进步。
另外我认识的一位妈妈，在物理治疗方面花费了十多万，这位妈妈的反馈是花了这么多钱好像没有明显进步。我会发现一个现象就是，在焦急的时候每个人都希望能有一招制敌的办法，我也焦急过。
说到弯路，我有一点记得特别清楚，在上海干预的时候，我特别想要把尿布给他戒掉，当感觉到他要尿的时候我就把尿布给他拿掉了，然后让他去坐马桶，他不愿意坐我就给喝的给玩的，还不行，我就把他按在马桶上，现在还记得他憋的实在不行的表情，有一两次憋不住尿的马桶和地板上都是，后来还是没有戒掉尿布，孩子的情绪反而不稳定了，尿布是在上了幼儿园后，也就是2年多后才戒掉的，我想说的是：当时我的焦虑把干预变成了对孩子的折磨。
第四个问题：如果孩子短时间内进步不大，怎么办？
我最困难的是被诊断后的第一年，带着一个没有互动的孩子居住在异地，那时候我儿子可以一直盯着红绿灯看很久，没有回应，也是最难有进步的时候。在这时候，我先是和我儿子建立联结，同时调整我的心态。记得他很喜欢疫情防控的广播喇叭，我会骑着自行车带着他到处去寻找喇叭，现在回头看庆幸当时自己有这个耐心，因为孩子的举动也是在告诉我有一条可以通往他的世界的路，而这条路我必须走进去。当时我带他经常去一家超市，因为那个超市里有很多推销的喇叭，开始的时候他非常专注，眼神里只有喇叭，我没有认为或者说因为这是自闭症的一种表现，就立刻阻止并带他离开这些东西，开始我会旁白‘白色喇叭、红色喇叭’，有时候能听到喇叭的声音却找不到喇叭的时候我就说“儿子看柜子上面”，我把他举起来看，他想拿着玩，我就去征得超市工作人员同意，他拿着喇叭我就说‘按这里声音大了，按这里关掉了’，后面我买了一个和超市里一样的喇叭，带着我儿子一起去超市录音，当自己的喇叭能播放同样的声音时，他兴奋的一直在跳，就这样玩了很久，最后我和我儿子拿着喇叭去收银台要走的时候，还闹了个误会，工作人员以为是超市里的喇叭，确认了是我们自己的才放我们走。看上去这些比较傻的游戏，我和我儿子玩的很开心。有一次从超市出来，外面下了大雨，自行车上架了儿童伞，我就淋着雨，带她去河边冲斜坡去了，我既然记得那时被雨淋的释放感，还有我儿子的笑声，我们把超市里的快乐延续到了这里，记得那天他还喝了新水杯里的水，我成功的把他只认一个水杯的习惯改掉了。开始寻找喇叭时他只看喇叭，后面慢慢的看路上其他东西了，慢慢的看向我了，还有一个更重要的作用，我走进了他的世界，这为我后面的居家干预打下了很好的基础，我们开始建立了联结。
说到心态，有一点我非常敬佩他妈妈，在遇到亲友聊到自闭症时，他妈妈可以放开了聊，后面我慢慢的被她影响，也接纳了这一切。在孩子进步快慢的问题上，父母的心态也很重要。
第五个问题：您在陪伴琢琢成长的过程中，经历了哪些让你印象比较深的阶段，每个阶段都会有哪些特点，您又是如何带孩子一起突破的？
我印象比较深的阶段有：无语言的时候、情绪大的时候，还有入园以后，
1、开始去大小米干预的时候还不会讲话，是干预1个月后发出了第一个有意义的音，机构的张老师告诉我那天他特别想要一个玩具上的球，就在模仿辅助下说出了qiu这个音，我们非常开心，就在看到希望的时候疫情爆发了，好在大小米推出了对策，开始由田飘督导给我线上教学，我在家里进行干预，也就是那半年里我儿子的语言得到了飞速发展，进步到能基本满足表达需求，最长的句子说到五六个字，这半年里我每天起床后抽一个小时给我儿子进行桌面干预，剩下的时间就地板游戏或者去乡村里溜达，玩他喜欢的，我用到的最多的一个办法就是延迟满足，当时他特别喜欢听一首歌，每次播放完他就要再听一遍，但是我不会设置成单曲循环，也不会提前帮他点上一首，就是等他说“还要听、继续听、上一首”，如果他没说他我或者他妈妈就会在耳边轻声提示，
2、第二阶段，情绪波动大的时候，记得有一段时间他特别容易发脾气，被拒绝、受挫、搞砸了、不被理解的时候都会发脾气，我更愿意把孩子这类行为解读为寻求帮助，而不是无理取闹。举个例子：他有段时间特别喜欢去同一家饭店买同一种饮料，那天下公交的时候不小心撒了一些，他就发脾气说“我要摔掉”，我没有跟着发脾气，蹲下来说“爸爸知道你最喜欢的饮料洒了，特别难过，爸爸也弄洒过饮料，没关系，如果你很难过，想摔掉的话，你就摔了吧”，但是他没有摔。这种状态是波动的，一阵子里情绪会比较稳定，之后又可能会重复。我也扇过他耳光，那次还留下了一个红手印，反倒扇完之后我舒服了很多，不过我马上意识到做错了，进行了很多弥补，我也在成长。
3、第三阶段，入园后，班主任要孩子在家练习拍球，他觉得无聊，他喜欢手机游戏那种控制一个球不要跑偏，我告诉他把篮球当成手机游戏里的球，然后用粉笔在地面上画了线路，来模拟手机游戏，我们玩的很开心，也练了拍球。学校要练跳皮筋，在家自己不要跳，我就改成游戏形式的，皮筋摆成三角形，两人一起跳，跳的时候进行追逐，谁能拍到对方的背就赢，稍微改动一点，就会更好玩，孩子的游戏方式很简单。
刚买来的五子棋，开始他不会玩，就走开了，然后我就换了个玩法，把弹珠都摆上去，双方轮流拿弹珠，每次只能拿2个，谁拿走最后一个谁就赢，这个他容易理解，先故意让他赢几次，玩的开心了，然后再去教他五子棋的玩法。
4、说到父母的成长，最近在经历的一个阶段，就是我和他妈妈都在努力做的‘接纳’，今年暑假去福建游玩，是一群朋友一起，大人小孩加起来有30多人，到了海边，大家都兴致勃勃的跑去海边，我和他妈妈也很兴奋的准备带他去，去之前我也知道他不喜欢脚上有沙子，但还想尝试一下，不出所料，我从停车场正准备去的时候，他妈妈有点无奈的把他抱回来了，我儿子也在说‘妈妈非要我玩’，我回应到‘嗯爸爸妈妈都知道的你不喜欢脚上有沙子，妈妈是觉得海边很好玩想和你玩，不喜欢我们就不玩’，然后我就背着他，离海边远点的地方寻找小螃蟹，全情投入的陪玩的时候，就会有灵光乍现，于是就想到了个游戏，他平时很喜欢迷宫，那天我就在沙滩上画起了迷宫，后来我们玩的很开心，而且他也踩在了沙滩上，这种‘抛开常规’的做法我觉得也是一种接纳了。但是我发现不管我多努力，也动摇不了妈妈的地位，在情感上他更需要妈妈。
最后总结：环节三：一句话总结，在这个过程，你做对了什么？
快乐是最好的强化物，祝愿每个孩子都能拥有更多的快乐。
我是强烈建议父母不能缺席，不能把希望全寄托在机构或学校里。我作为家委会去参加我儿子幼儿园活动的时候，一次，校长给我聊天说到‘每到9月份小班新生入园的时候，就会有一个现象，那些特别能哭的孩子大多是在喊奶奶外婆’，反映了父母在孩子童年里的重要性，所以我还想说的是：这几年我见过的孩子里，进步大的都有比较不错的居家干预。
另外，我会认清孩子的本性里有一部分是需要被尊重的，而且无法抹掉的，如果我用反对的态度去干预只会徒增孩子和我们的痛苦，不如接受这些，尝试用更恰当的方式，就像《自闭历程》里说的：怪异的行为能让我放松，我没有治愈，我一直都有自闭症。